見ている角度が変わるだけでも。

こんばんは、ナユリゼです。

初めての我が子あゆむが

１８トリソミーである、という可能性が示唆されたのが

妊娠３６週のことだったのですが、

それによってとてもいろんなことを考えました。

もちろん最初は

絶望・悲しみ・嘆きなどで何も手につきませんでしたが、

まず、もう状況はどうしたって変えられない、

そしてもうすぐ出産の日が近づいているし、

今確実にあゆむはわたしのおなかの中で元気に生きてくれている。

ならばどうする？

何ができる？

というところからスタートしたのですが、

残念ながら正産期までもう時間もなく、

考えたうえで実行できたこと、調べることができたことは

多くはなかったです。

けれども、当時のわたしが考えたことを書いてみようかと思います。

後々のわたしの、そしてどなたかの参考までに。

①できるだけたくさん赤ちゃんの名前を呼んであげる。→実行済み

　おなかの中にいるときから名前を付けて呼んであげる、

　というのがどうにも照れくさく、

　生まれて顔を見てから付けてあげればいい、と思ってました。

　どのみち生まれたらしつこいくらいに用がなくても

　呼ぶと思ってたので。（笑）

　でも、あゆむのいのちはとても短いかもしれない。

　おなかの中で亡くなってしまう可能性だってゼロではない。

　ということは名前を呼ぶ回数も必然的に減ってしまう。

　もしかしたら呼べないままになるかもしれない。

　だったら照れてる場合じゃなく、一刻も早く付けて、

　一刻も早く周りにも公表して、

　わたしからも周りからもどんどん呼ぼう！！

　名前って魔法だな、って思います。

　呼ぶ回数を重ねるほどにあゆむへの愛しさが増しました。

②１８トリソミーの子供たちや家族がどのように生活しているか調べる　→一部保留

　幸いインターネットがあるので、

　検索するとたくさんのブログなどがヒットします。

　片っ端から読ませていただきました。

　そして、勇気と愛をたくさんもらいました。

　ただ、わたしには旦那さんがいないので、

　もしもあゆむが頑張って長く生きてくれたとしたら、

　どのようにあゆむのケアをしながら

　生活して行けばいいんだろう、

　と思い、福祉関係など色々調べましたが、

　どうもこれ、というような情報が出てきません。

　ケアはずっとつきっきりになるだろうし、

　そうなると普通に職場に行って働くのは無理だが、

　働けないと生きていけないしなあ・・・

　役場に行って、

　申請できる手続きは全部行って、

　そのうえでも苦しいだろうけど、どうすれば。

　こういう情報ってどこで得ればいいんだろう？？？

　実際シングルマザーとして医療ケア児を頑張って育てている方も

　それなりにいらっしゃると思うのですが、

　そういうママさんはどうやっておられるんだろう？？？

③社会に出られないということはそんなに価値がないことか？　→思考継続

　もしあゆむが生き続けてくれたとしたらとても嬉しいけど、

　彼は確実に常に医療ケアを必要とし、

　自力では社会生活を送れない。

　そのことをマイナスにしか捉えられない人は多いだろう。

　わたしも今まではそうだった。

　でも、母の立場になってみると違うんだなあ、

　と驚いた。

　生きてこの世に誕生して、

　いのちを全うしようと全力で頑張ってる

　っていうことだけでも十分価値があることではないのか。

　社会に出ることだけが

　生きる価値なのか。

　そうできないということは不幸なことなのか。

　これは状況や立場や考え方にもよるので

　一概に答えを出すことはできない。

　だけど、常に頭の中に置いておくべきことで、

　価値がない！不幸に決まってる！

　と一方的に断定してしまっていいことではないよな、

　と思った。

　わたしにとっては人生の転換にもなる考え方かもしれない。

　きっとあゆむが教えてくれたんだね。

つらつら書きましたが、

本日はこのくらいで。

今日も見守ってくれたあゆむ、ありがとう。

おやすみなさい。

みなさんの宝物が常に守られますように。