祈りとあの日のきらめく空と

初めての出産と、18トリソミーと診断された我が子あゆむのこと。           あゆむは2019.1.24にこの世に生まれ、そしてお空に帰っていきました。     地上で生きる天使ママの日記。

18トリソミーについて再学習。

こんにちは、ナユリゼです。

 

現実を徐々に受け入れ始めたところで、

わたしはお腹の中でボコボコと元気に動いている我が子が

急激に愛おしくなってきましたよ。

今までは恥ずかしながら

「なんかぴんと来ないけど、

もうすぐ出てくるのね、

そしたら色々大変だろうけど、ここはひとつ頑張るかー

どうなるか楽しみだなーわくわく」

くらいな感覚だったんですけどね。

急激に

「この子を守る!!

この子に真の愛情をありったけ注げるのはわたしだけ!!!(鼻息)

(でも不安・・・)」

という気持ちがわいてきて。

極端ですね。ちょっと気負いすぎかもしれません。

 

でもどちらにしてもこの子が大事なことには変わりないんですけどね。

間を取って、わたしらしく我が子のためにできることをしたいです。

 

さて、ここで

【18トリソミーとはなんぞや?】

ということについて触れてみましょう。

 

インターネットでちょっと調べればすぐに色々分かると思いますが、

いわゆる染色体異常

のひとつです。

 

改めて勉強しなおしたことを書きますと、

人間の体は無数の細胞から成り立っており、そのすべての細胞に共通の遺伝子が

存在しています。これが設計図となって、体ができているのです。

そしてその遺伝子はDNAという物質に記号のようなもので書き込まれています。

DNAは長い鎖のような物質ですが小さく折りたたまれ、さらに46本に分かれて塊を作っているそうです。これが染色体です。

つまり、人の体の60兆個という細胞のすべてに必ずこの46本の染色体が入っていて設計図として働いている、ということになります。

 

すごい不思議。神秘的だなあ。と思います。

 

そしてこの46本の染色体の半分の23本は父から、もう半分の23本は母から

受け継いだもので、それがペアになって23組となり、大きい染色体のほうから

1番から22番までの番号をつけて呼ばれています。

(もう1組は性染色体と言われるもので、これが性別を決定しています)

 

だが、しかし。

1%にも満たない確率で赤ちゃんの染色体に何らかの変化が起こることがあるそうです。たとえば、染色体の一部が欠けていたり、なぜかペアになっていなくて1本だったり、3本になっていたり。すべての細胞において異変が起こる場合もあり、一部の細胞だけだったりなどということもあります。

 

なんとなくお分かりいただけたかもしれませんが、

つまり18トリソミーとは

18番目の染色体がなぜか3本になってしまっている、

という状態です。

(トリ=3、ソミー=染色体)

 

ちなみに大きい染色体に異常があるほど特に致命的になりやすいため(設計上)、

染色体番号の数字が低いほど出生率は低くなる傾向にあります。

比較的多いとされるのは13トリソミー、18トリソミー、21トリソミーの3つですが、他の番号の染色体異常の場合はほぼ淘汰されてしまい、生まれてくるまで至らないことが多いようです。

(21トリソミーは有名なダウン症のことです)

 

もちろん個人差はあるのですが、

ダウン症の場合は比較的予後が良いことも多く、

最近では50歳~60歳くらいまで生き、

就職したり、芸術面で活躍したり、結婚をしたり、

と社会に出て立派に活躍されている方も多いようです。

 

でも13と18はそこまでではない。

 

18トリソミーの子は早い段階で流産したり、

妊娠中におなかの中で亡くなったりしてしまうことも多く、

出生率は6%くらい、と何かで読みました。

そして生まれてからもすぐに亡くなってしまったり、生きられても1歳まで生きられる子は1割ほど、

ということも嫌になるほど読みました。

でも20歳くらいまで生きられる方もいらっしゃるとのことで

本当にさまざまです。

 

6%の確率って・・・なんて低いんだろ。

そしてその中で1歳まで生きられるのが1割程度って、どんだけの確率なんだ、

とやはり思ってしまいます。

 

だけど、

この子は今も元気におなかをボコボコ蹴って、

ぐるんぐるんまわっているし

(羊水が多すぎるので未だに動きがダイナミック)

そのことをいまは喜びたいし、

ぜったいに無事に出産して、この子と会うんだ!

と思っています。

どんな子だってそうだけど、生まれてこられるって奇跡。

そしてこの子は本当に

不利な条件の中なのに

頑張って頑張って、わたしに会いに来てくれるんだ、

 

その時間を大事に大事にしよう。